Hoje é dia dos “filhos da lua”

A data foi celebrada pela primeira vez a 13 de Junho de 2015, com o objectivo de divulgar informação sobre o albinismo e para evitar a discriminação dos albinos, combatendo ao mesmo tempo a sua perseguição. Celebrar as conquistas das pessoas com albinismo é outro objectivo desta data, uma vez que as pessoas portadoras de albinismo continuam a sofrer todos os tipos de violações de direitos humanos.

O 13 de Junho chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo em todo o mundo, apoiar sua causa – desde suas realizações e práticas positivas até a promoção e a proteção de seus direitos. Pessoas com albinismo enfrentaram e continuam enfrentando obstáculos e desafios que comprometem seriamente o gozo dos direitos humanos – estigma e discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade nas arenas sociais e políticas. Em África a discriminação é particularmente forte devido a crenças tradicionais extraordinariamente enraizadas. Em muitos países africanos, são conhecidos como “os filhos da lua”, devido ao facto de a sua pele reagir melhor à ausência de sol.

O que é o albinismo:

O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelos e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas de visão.

Sintomas:

Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais acastanhados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.

É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos ópticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.

Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a acção da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela acção química do sol e cancro de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com cancro de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes, como o continente africano, e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.

Tratamento/Prevenção

Não existe, actualmente, nenhum tratamento específico e efectivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.

As principais complicações do albinismo são o cancro de pele e a cegueira. Para prevenir as complicações, pessoas com albinismo devem:

– evitar a exposição solar directa ou indireta;

– usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);

– usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;

– usar protector solar com factor de proteção de mínimo, 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e aplicar a cada 2 horas, se necessário.

Recomendações:

O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade. Por isso é preciso que a criança albina, desde pequena, aprenda:

– a cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;

– a lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;

– a desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.